«Мозг моего отца»: Исповедь о жизни с болезнью Альцгеймера

«Мозг моего отца»: Исповедь о жизни с болезнью Альцгеймера

В нескольких словах

Книга «Мозг моего отца» — это личная и откровенная история о борьбе с болезнью Альцгеймера, рассказанная сыном известного ученого. Автор описывает не только медицинские аспекты заболевания, но и эмоциональные переживания семьи, столкнувшейся с прогрессирующей деменцией близкого человека.


Известный американский кардиолог

Известный американский кардиолог индийского происхождения, Сандип Джаухар, регулярно публикует статьи о медицине в «The New York Times» и, как многие эссеисты и колумнисты, делится с читателями не только своими мыслями, но и подробностями личной жизни. В своей книге «Мозг моего отца», опубликованной на русском языке, он откровенно рассказывает о прогрессирующей деменции, поразившей его отца в 2014 году, когда тому было 76 лет, и приведшей к его смерти в 2022 году, после того как дети решили ограничить лечение паллиативной помощью, чтобы он мог умереть в мире.

Интересна одна деталь. В то время как в английском издании подзаголовок говорит о «Жизни в тени Альцгеймера», русское издание выбирает более оптимистичное название «Свет и тени жизни с Альцгеймером». Но книга, временами душераздирающая, ясно показывает, что в этой болезни есть только тени. Джаухар рассказывает о поведении своего отца, когда-то блестящего ученого, по мере прогрессирования болезни Альцгеймера; о реакциях автора-сына и его братьев и сестер, не всегда адекватных ситуации, а также анализирует известные факты о человеческом мозге и этом ужасном заболевании.

Прем Джаухар

Прем Джаухар, родом из Пенджаба, был экспертом в области генетики растений, покинувшим Индию во время правления Индиры Ганди и эмигрировавшим в Соединенные Штаты с женой и тремя детьми без денег и работы. Тысячи трудностей его жизни, его научные достижения – все, что составляло его историю и придавало смысл его личности, – исчезло в густом тумане Альцгеймера, болезни, которая поражает около 50 миллионов человек в мире и более 800 000 в [стране], и число заболевших растет в геометрической прогрессии. Болезни, от которой нет лекарства и перспектив медицинского лечения в ближайшем будущем и для которой, похоже, не существует паллиативных методов лечения, достойных этого названия.

Даже в Соединенных Штатах, где на исследования этого типа деменции выделяется около трех миллиардов долларов в год (менее половины средств, выделяемых на исследования рака), не удалось добиться значительного прогресса в понимании этого заболевания. Поэтому, возможно, «деменция остается единственным хроническим и широко распространенным медицинским недугом, для которого не существует эффективного лечения», – признается автор.

Сегодня пациентам предлагается примерно то же самое, что мог предложить своему первому пациенту в 1906 году Алоис Альцгеймер, немецкий врач, определивший этот тип старческого слабоумия, наиболее распространенный сегодня. «Перед лицом столь удручающего терапевтического ландшафта», – отмечает Джаухар, – «пациенты и их семьи вынуждены вооружиться необычайной способностью к устойчивости».

Автор также резюмирует то, что мы знаем об этой деменции со времен определения ее клинического профиля Алоисом Альцгеймером. Он рассказывает о тау-белках, амилоидных бляшках и их воздействии на гиппокамп, отвечающий за кодирование долговременной памяти. Он описывает знания о памяти, останавливаясь на истории канадского психолога Дональда Хебба, который внес основной вклад в теорию в своей книге «Организация поведения», и конкретных примерах ухудшения состояния своего отца, его неспособности формировать новые воспоминания. И он признается в боли, которую, несомненно, поймут те, кто видел прогрессирование этой болезни у близкого человека. Боль от того, что кто-то, «кто пошел на столько рисков», не смог должным образом организовать свой финал. Возможно, потому, что жизнь редко заканчивается хорошо.

Read in other languages

Про автора

Наталья - журналист социального направления, освещающая проблемы иммиграции и адаптации в США. Её репортажи помогают новым жителям Америки лучше понять страну и её законы.