«Мы действительно не знаем, что произошло. В прошлом с поставками лекарств случались задержки, но впервые это происходит так долго, и каждый день приносит новые страдания». На лице Питера Йоркигхира, президента IDEA-Nigeria, ассоциации людей, страдающих от лепры в этой африканской стране, смешались беспокойство и облегчение, когда он говорил по видеосвязи с Беатрис Миранда-Галарса, специальным докладчиком ООН по вопросам, касающимся людей, затронутых этой болезнью.

Около 3000 больных лепрой, среди которых 800 детей, в течение года не получали лечения в Нигерии, самой густонаселенной стране Африки. Речь идет о так называемой МЛТ или Multidrug Therapy (мультилекарственной терапии) – комбинации из трех препаратов, которые, принимаемые ежедневно в течение шести или 12 месяцев, в зависимости от тяжести заболевания, устраняют инфекцию и предотвращают образование язв, деформаций и инвалидности. Наконец, 9 марта лекарства поступили в африканскую страну, где ежегодно регистрируется около 1000 новых случаев лепры.

«Представители Министерства здравоохранения сообщили нам, что потребуется несколько дней на проведение тестов и проверок, и вскоре они начнут распространяться», – поясняет Йоркигхир на онлайн-встрече с докладчиком, в которой также принимал участие Planeta Futuro в конце прошлой недели.

Миранда-Галарса пытается понять, что могло произойти, что пациенты не получали лечения в течение стольких месяцев. «Мы толком не знаем. По-видимому, нигерийское учреждение по контролю за лекарственными средствами потребовало определенные сертификаты, которые заблокировали ввоз лекарств. Другие говорят, что заявка на лекарства во Всемирную организацию здравоохранения (ВОЗ) не была подана вовремя Нигерией», – отвечает Йоркигхир. «И поскольку нам не ясно, что произошло, у нас нет уверенности, что это не повторится», – добавляет он.

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis бесплатно поставляет ВОЗ лекарства против лепры, и она удостоверяет, что они соответствуют всем производственным стандартам организации. Глобальная программа борьбы с лепрой (GLP) контролирует распределение этого лечения, основываясь на спросе и отчетах о случаях из пострадавших стран, которые подают официальные запросы в ВОЗ. Все поставки осуществляются за несколько месяцев, а национальные органы здравоохранения отвечают за хранение и бесплатное распространение этих лекарств.

Кажется, система хорошо организована, но «на практике возникают бюрократические задержки на таможне, ненадлежащие условия хранения, проблемы с распределением в отдаленных районах, трудности с инвентаризацией, которые приводят к дефициту или отходам», – отмечает Миранда-Галарса.

Директор Национального агентства по контролю и управлению продуктами питания и лекарствами в Нигерии (NAFDAC), Моджисола Адейей, заявила в эти дни в своем заявлении, что задержка была вызвана стремлением организации «обеспечить, чтобы продукты из стран с высоким риском, таких как Китай и Индия, соответствовали требованиям качества до экспорта в Нигерию». Novartis производит свои лекарства против лепры на заводе в Индии.

Последствия этой задержки для больных в Нигерии, особенно сосредоточенных в северной части страны, будут серьезными. «Когда вам ставят диагноз лепра и вы начинаете принимать лекарства, последствия практически незаметны. Нет внешних признаков, нет инвалидности, и это помогает избежать стигмы и дискриминации. Но когда вы их не получаете, цена высока, потому что у людей уже могут быть физические признаки», – объясняет Йоркигхир. «Я опоздал с лекарствами много лет назад, по другим причинам, и посмотрите», – говорит он, показывая свою руку, на которой несколько пальцев уже потеряли фаланги из-за болезни.

«В конце концов, все это политика, и никто не берет на себя ответственность», – сетует докладчик. «Когда видишь детей, больных лепрой, понимаешь, что в ближайшие годы ситуация не улучшится. За этот год больные, не диагностированные и не получающие лечения в Нигерии, могли заразить других людей», – добавляет она.

Ежедневно в мире диагностируется 500 новых случаев лепры, по данным ВОЗ. Большинство из них – в Африке и Юго-Восточной Азии. В 2023 году (последние доступные годовые данные) было зарегистрировано 182 815 новых случаев лепры, что на 5% больше, чем в 2022 году, в 184 странах. Болезнь, также называемая болезнью Хансена, в честь норвежского ученого, который открыл ее в XIX веке, входит в список забытых тропических болезней (ЗТБ) ВОЗ, и ООН хочет считать ее искорененной к 2030 году. Лепра передается через микроскопические капли из носа и рта, и требуется длительное проживание с больным в антисанитарных условиях, чтобы заразиться, поэтому это болезнь, связанная с крайней нищетой.

Седоо Торием, адвокат и ответственный за гендерные вопросы в IDEA-Nigeria, подчеркивает во время онлайн-встречи с докладчиком ООН травму, которую испытывают пациенты, лишенные лекарств. «Представьте: у вас болезнь, окруженная стигмой, но есть лекарства для ее лечения, но оказывается, что они не поступают. Это травмирует», – подчеркивает она.

Адвокат объясняет, что в течение месяцев, когда лекарства не поступали в их страну, были публичные петиции, статьи в местных СМИ и действия ассоциаций пострадавших. В январе парламентская комиссия, занимающаяся малярией и забытыми тропическими болезнями в Нигерии, публично потребовала немедленного ввоза лекарств.

Миранда-Галарса опасается, что теперь, из-за сокращения средств, направляемых на международное сотрудничество, главным образом со стороны Соединенных Штатов, но также и некоторых европейских стран, будут парализованы исследовательские проекты или проекты поддержки пациентов. «Это означает, что через несколько лет мы увидим больше случаев лепры и больше людей с инвалидностью из-за этой болезни, с бактерией, которая становится устойчивой. Ситуация становится все более серьезной, и лепра по-прежнему остается незаметной», – заявляет она.

Для докладчика Нигерия является примером того, как эти проблемы, которые «нарушают самые основные права человека, замалчиваются». Ответственный просит объяснений у правительства страны и ВОЗ о том, почему ситуация не была урегулирована вовремя, и считает, что должны быть меры компенсации для больных.

Миранда-Галарса утверждает, что подобные перебои в поставках лекарств также наблюдались в других странах, таких как Индия, страна с самым высоким бременем лепры, где в 2018 году несколько штатов сообщили о нехватке из-за сбоев в распределении, а в 2022 году были опубликованы отчеты о периодических дефицитах в некоторых сельских районах. Она также получила известия о том, что в Бразилии, второй стране по заболеваемости, были задержки в распределении лекарств в Амазонии и других отдаленных регионах, как это также произошло в Индонезии, Непале или на Мадагаскаре. Кроме того, в таких странах, как Судан и Южный Судан, Демократическая Республика Конго, Мьянма и Эфиопия, конфликты и политическая нестабильность также представляют риск для больных лепрой, чьи лекарства могут быть заблокированы из-за столкновений.