В Германии группа пациентов, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, выступила с семью ключевыми требованиями к политическому руководству страны. Их цель — кардинально улучшить условия жизни и перспективы выживания для людей с диагнозом "рак". Эти предложения были озвучены в рамках осеннего рабочего совещания "Vision Zero".

Йоханнес Фёрнер (64 года) и Карин Штрубе (60 лет), сами пережившие онкологию, возглавили эту инициативу. Они знают о жизни с раком не понаслышке: о диагнозе, о необходимости сообщить близким, о доверии к врачам, которые борются за их жизнь. Теперь они активно добиваются улучшения медицинского обслуживания для всех пациентов в Германии.

Ежегодно в стране около 500 000 человек впервые сталкиваются с диагнозом рака. Благодаря новым и эффективным методам лечения, всё больше людей выживают, и рак часто становится хроническим заболеванием, требующим постоянного наблюдения и терапии.

Различия в доступе к лечению в Германии

Йоханнес Фёрнер, у которого в 2020 году была диагностирована хроническая лимфоцитарная лейкемия (ХЛЛ), отмечает: "В Германии в целом очень хорошая система здравоохранения. Однако существует значительная разница в качестве и доступности медицинских услуг между городскими и сельскими регионами. Это необходимо срочно менять."

Пример такой неравномерности — молекулярные онкологические консилиумы (Molecular Tumorboards). Это регулярные встречи высококвалифицированных специалистов (онкологов, хирургов, радиологов), где обсуждаются индивидуальные случаи пациентов и определяется оптимальная стратегия лечения. В городах к таким консилиумам имеют доступ 50% пациентов, тогда как в сельской местности — лишь 17%. "Пациенты в городах получают значительно лучшее обслуживание", — подчеркивает Фёрнер.

Карин Штрубе, у которой в 1995 году был диагностирован редкий вид саркомы мягких тканей, с 2000 года считает себя пережившей эту болезнь. Как представитель пациентов, она активно отстаивает их интересы, подчеркивая, что "даже если человека считают вылеченным, болезнь сопровождает его всю жизнь".

Семь ключевых требований пациентов к политическому руководству:

• Равный доступ к лечению: Необходимо обеспечить одинаково качественное лечение для всех пациентов независимо от места жительства, используя телемедицину и усиленное сотрудничество между клиниками.
• Улучшение доступа к персонализированной терапии: Всем пациентам должен быть обеспечен ранний доступ к современной диагностике и инновационным препаратам.
• Укрепление исследований и снижение бюрократии: Упрощение и ускорение проведения клинических исследований, использование данных в реальном времени и адекватное финансирование науки.
• Эффективное использование данных и ИИ: Внедрение электронных медицинских карт, создание единых систем данных и применение ИИ для лучшего понимания пациентами своих заболеваний, с учетом этических норм.
• Увеличение финансирования профилактики: Больше инвестиций в профилактические меры и раннюю диагностику (например, скрининги). Рассмотрение высоких налогов на алкоголь и табак для снижения рисков.
• Усиление междисциплинарного сотрудничества: Более тесная работа национальных и международных исследовательских сетей для обмена знаниями и данными.
• Вовлечение пациентов как экспертов: Привлечение пациентов в исследовательские и лечебные процессы, предоставление финансовой поддержки, координаторов и образовательных программ.

"Нам нужно гораздо больше пациентов, которые готовы активно участвовать. Присоединяйтесь, вместе мы можем изменить ситуацию для нас!" — призывает Карин Штрубе.