В нескольких словах
В Гамбурге люди, перенесшие трансплантацию сердца или легких, и те, кто ждет органа, создали клуб для взаимопомощи. На этих встречах они делятся опытом, находят поддержку и учатся ценить каждый день «второй жизни». Статистика ожидания органов в Германии остается высокой.
В Гамбурге регулярно собирается необычный клуб людей, перенесших трансплантацию сердца или легких, а также тех, кто еще ждет донорский орган. На первый взгляд, участники этого "Клуба второй жизни" похожи на хор или команду по боулингу. Но за уютными деревянными столами в гамбургском "Gasthaus Heimathafen" сидят люди, объединенные тяжелой судьбой: чтобы жить самим, должен был умереть другой человек.
Среди 30 участников (включая шестерых родственников) 11 человек живут с донорскими сердцами, а шесть – с новыми легкими. Четверо ожидают пересадку сердца, трое – легких. Для каждого из присутствующих регулярное биение сердца и каждый вдох – нечто само собой разумеющееся лишь благодаря чужому дару.
Инициаторы клуба – Дорте Бруске (48 лет) и Кати Мёллер (24 года), обе с донорскими сердцами. Они рассказывают, что после операций им приходилось справляться со страхами в одиночку. Мощный пульс нового органа ощущался непривычно, почти пугающе. Такой живой. Такой чужой.
Кати перенесла "сердечное перерождение" 25 сентября 2019 года. В два года у нее обнаружили рак мочевого пузыря. Химиотерапия спасла жизнь, но повредила сердце. К 19 годам она уже не знала, каково это – быть здоровой. Дорте получила свой самый прекрасный рождественский подарок 24 декабря 2024 года – новое сердце! Ее история началась в 2021 году с обычного кашля. Врачи диагностировали саркоидоз – редкое воспалительное заболевание, которое медленно разрушало ее сердце.
Они нашли друг друга через Instagram и основали клуб. Вместе им стало ясно: "Это сердце бьется ради меня". Кати Мёллер говорит: "Я думаю о своем доноре каждый день. Благодаря ему я переживаю прекрасные моменты. Я могу путешествовать и ходить на концерты". Обе объясняют, что жить с чужим сердцем "совсем не странно". "Мы приросли друг к другу. Это нас не изменило. Только сделало сильнее".
Донорское сердце служит десять, возможно, пятнадцать лет. Иногда двадцать и больше. Участники обсуждают свой опыт: "Нашел тут кого-нибудь, кто выдержал дольше 13,5 лет? Мое сердце работает столько. Думаю, дольше здесь ни у кого не получилось".
Тино Брелер (22 года) получил новое сердце 11 января 2025 года. В 2023 году он перенес простуду, а затем не заметил воспаление сердечной мышцы.
Здесь никто не считает годы – здесь считают моменты. Кати Мёллер: "Я наслаждаюсь каждым днем, живу гораздо осознаннее". Дорте Бруске добавляет: "Я больше ничего не откладываю на потом".
Несмотря на серьезность темы, атмосфера на встрече дружелюбная и позитивная. Ренате Гладаш (57 лет), которая с марта находится в листе ожидания на сердце, говорит: "Приятно встречать таких веселых и оптимистичных людей, у которых большая операция уже позади. Это снимает страх". Пока она ждет, ее жизнь поддерживают кардиостимулятор и имплантированный дефибриллятор. Ренате рассказывает: "Рекорд был, когда дефибриллятор срабатывал шесть раз за день". Большую часть времени она проводит, измученная, на диване – и ждет. "Моя больничная сумка уже собрана. Я каждый день надеюсь на звонок, который спасет мне жизнь".
Новый орган – это дар, но и постоянная ответственность. Перенесшие трансплантацию должны ежедневно принимать иммунодепрессанты, чтобы организм не отторг донорский орган. Риск отторжения особенно высок в первые месяцы. К этому добавляются регулярные анализы крови, биопсии, катетеризация сердца, обследования на рак.
В дружеской атмосфере все подбадривают друг друга, смеются и поднимают бокалы. Лишь немногие пьют пиво, потому что алкоголь не всегда совместим с медикаментами. Многие заказывают колу – но без кубиков льда. Опасность инфекции! Кофе из кофемашин никто не пьет, так как в них часто встречаются грибки, потенциально смертельные для людей с ослабленным иммунитетом.
Едят участники клуба простую еду. Например, шницель или панированную рыбу (гамбургский специалитет) с картофельным салатом и жареным картофелем. Все просят официантов: "Пожалуйста, подавайте без украшения салатом, нам это нельзя". Даже в салате могут быть микробы. Иммунная система гостей ослаблена. Это означает: сырые овощи, неочищенные фрукты или суши запрещены. Любой микроб может быть смертельно опасен.
В течение еды столы ненадолго замолкают, и слышно равномерное шипение аппаратов. Оно напоминает, что среди присутствующих есть три человека, которые еще ждут пересадку легких. Двое из них находятся на постоянной аппаратной вентиляции.
Мехмет Койкач (39 лет) тоже срочно нуждается в новом органе – без него он не может пройти даже 100 метров. "Моя качество жизни равно нулю. Жизнь проходит мимо, а я только наблюдатель", – говорит он. Десять лет назад все началось с тяжелой пневмонии.
Образовался абсцесс, пришлось удалить часть доли легкого. После этого у него возникали все новые инфекции. Его легкие работают всего на 20 процентов. Он постоянно попадает в состояния, угрожающие жизни. С августа 2024 года он находится в листе ожидания: "Нелегкое решение – донорское легкое не служит вечно. Но я наконец-то хочу снова нормально дышать".
В деревенском трактире все члены клуба черпают мужество и понимают: ты не один! Женщины и мужчины обсуждают не проблемы и болезни, а решения: как приготовить еду, чтобы ее можно было есть? Когда снова встретиться? Что еще можно делать вместе? Эла Каволь (63 года, получила новые легкие) говорит, что на других встречах пациентов в менее непринужденной обстановке все было иначе: "Там все негативны, рассказывают, что не получается и что ужасно. А мы здесь радуемся тому, что снова стало возможным".
Эла Каволь сначала думала, что усталость связана со стрессом на работе детским врачом. Потом ей поставили диагноз ХОБЛ (хроническое заболевание легких). У нее новые легкие с 2024 года.
Следующая встреча уже запланирована: 7 сентября они соберутся на баркасе и совершат прогулку на лодке по Альстеру.
До этого времени всех объединяет одно большое желание: чтобы больше людей регистрировались в качестве доноров.
В Германии около 8500 человек ждут орган – и каждый день трое из них умирают, не дождавшись.
