В нескольких словах
Немецкая мать готова продать почку, чтобы оплатить экспериментальное лечение стоимостью 30 000 евро для своей 15-летней дочери, страдающей от тяжелой формы синдрома хронической усталости и митохондриальной патологии. Девочка прикована к постели, а страховка не покрывает дорогостоящую терапию.
Клаудия Кювег (51 год) из Кирхберга живет в постоянном страхе за жизнь своей тяжелобольной 15-летней дочери Эмили. Девочка страдает от миалгического энцефаломиелита, известного также как синдром хронической усталости (МЭ/СХУ), и редкой митохондриальной патологии.
«Я даже подумывала продать почку», — признается Клаудия. — «Моя дочь этого стоит». Эта коварная болезнь разрушила не только юную жизнь Эмили, но и жизнь ее матери.
«Болезнь забрала у Эмили детство. Она забрала у нас все», — говорит Клаудия. Друзья, привычный быт, любая надежда на нормальную жизнь — все исчезло. Эмили почти все время проводит в постели, спит по 17 часов в сутки. Ей трудно двигаться, она не может сконцентрироваться дольше пяти минут. Любой шум или яркий свет вызывают сильный дискомфорт. Девочке присвоена 5-я степень нуждаемости в уходе — высшая. Ее детская комната превратилась в больничную палату.
По словам Клаудии, первые признаки заболевания появились, когда Эмили была еще в детском саду. После инфекции, вызванной вирусом Эпштейна-Барр, она перестала даже просто гулять вокруг дома. Состояние постепенно ухудшалось. Пять перенесенных коронавирусных инфекций еще сильнее ослабили ее организм.
Долгое время врачи в различных клиниках не могли поставить точный диагноз. Несколько психологов также не выявили нарушений. Часто звучала фраза: «Возможно, ей это просто кажется».
Но теперь есть ясное медицинское заключение, и оно шокирует. После анализа лабораторных показателей стало ясно: у Эмили митохондриальная патология. Ее клетки производят лишь 10–15% необходимой энергии. Уровень клеточного топлива АТФ критически низок (0,41 мкМ при норме >2,5). Это означает, что ее организм работает в режиме абсолютного «аварийного» состояния. Любое малейшее усилие становится непосильным. Энергия Эмили постоянно исчерпана.
Клаудия не сдается. Ее последняя надежда — экспериментальная иммуноадсорбционная терапия, процедура фильтрации крови для удаления патологических веществ. Первые исследования показывают обнадеживающие результаты, но стоимость терапии непомерно высока — 30 000 евро. Страховая компания лечение не покрывает. Клаудия, сама находящаяся на досрочной пенсии по инвалидности, едва сводит концы с концами: только на специальные пищевые добавки, необходимые из-за митохондриальной патологии, ей приходится тратить 700 евро каждые шесть недель.
В настоящее время семья обратилась за помощью к общественности.
«Я не хочу жалости, — говорит Клаудия. — Я просто хочу, чтобы мой ребенок мог жить». Если не удастся собрать необходимую сумму, отчаявшаяся мать намерена продать почку за границей. Пока она не пошла на этот шаг, так как после операции ей пришлось бы оставить Эмили одну минимум на две недели.
Профессор Клаус Вирт (68 лет) из Франкфурта-на-Майне уже более семи лет занимается интенсивным исследованием МЭ/СХУ. Как специалист по исследованию лекарств и внештатный профессор Университета имени Гёте во Франкфурте, он разработал целенаправленную стратегию лечения, призванную разорвать «порочный круг» нарушений, поддерживающих МЭ/СХУ как комплексное мультиорганное расстройство. По его словам, сейчас самое важное — целенаправленное финансирование исследований и разработка медикаментов, поскольку на данный момент доступна лишь симптоматическая терапия.
