В нескольких словах
История 45-летней Аники из Германии, которой диагностировали БАС. Несмотря на тяжелое состояние, она демонстрирует невероятную силу духа, живет полным жизнью при поддержке семьи и отказывается поддаваться болезни.
Для 45-летней Аники Никерлинг жизнь разделилась на до и после в 2023 году. Именно тогда бывшая повар получила страшный диагноз – боковой амиотрофический склероз (БАС).
Амиотрофический боковой склероз – это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны. Постепенно оно приводит к параличу мышц, их слабости и атрофии, оставляя при этом разум человека ясным. Заболевание прогрессирует быстро и часто приводит к летальному исходу в течение 2-5 лет после постановки диагноза.
Несмотря на всю тяжесть своего положения, Аника не сдается. «Я не позволю болезни управлять мной, – говорит она. – Я делаю то, что могу, и наслаждаюсь прекрасными моментами». Она живет дома в Мюнстерланде (Северный Рейн-Вестфалия, Германия), где за ней круглосуточно ухаживает медбрат. Аника практически не может двигаться, ее кормят через зонд и используют аппарат искусственной вентиляции легких.
Аника – мать четверых детей: Макса (22 года), Феликса (20 лет), Лотты (15 лет) и Эллы (13 лет). Вся семья поддерживает ее. Муж Инго (56 лет), работающий диспетчером, берет на себя заботы по дому. Дети помогают и проводят время с мамой, рассказывая ей о жизни за окном.
Особенную радость Анике доставляют прогулки в ее ярко-розовом инвалидном кресле. Она выезжает на улицу всякий раз, как появляется солнце, в сопровождении медбрата или мужа.
Диагностика БАС часто представляет трудности. Симптомы могут начинаться незаметно – слабость в конечностях, затруднения с глотанием или речью, хромота. Аника впервые почувствовала слабость в левой руке в конце 2021 года, но диагноз ей поставили только спустя два года, 13 октября 2023 года.
В Германии ежегодно диагностируется около 2000 новых случаев БАС, и около 8000 человек живут с этим заболеванием. Причины БАС до конца не изучены, но известно о существовании как спорадической, так и наследственной формы.
У Аники наследственная форма заболевания. Ее отец умер от БАС в возрасте 39 лет. Несмотря на это, ее дети приняли решение не проходить генетическое тестирование.
После того как Анике сделали трахеостомию и подключили аппарат ИВЛ, ее состояние стабилизировалось. Она считает большим везением, что, в отличие от многих других пациентов на ее стадии, может глотать и говорить с помощью речевого клапана на аппарате ИВЛ.
Аника старается не думать о будущем. «Сначала я не могла смириться с тем, что так тяжело заболела, – признается она. – Но теперь я приняла это. Страх помешал бы мне жить так хорошо, как это возможно сейчас». Она находит силы радоваться жизни и даже планирует посетить празднование дня рождения у соседей.
Несмотря на все трудности, Аника демонстрирует удивительную силу духа и жизнелюбие, оставаясь источником вдохновения для своей семьи и всех, кто узнает ее историю. 21 июня отмечается Всемирный день борьбы с БАС.
