В нескольких словах
Джемма Иллингворт умерла в 31 год от редкой формы деменции, диагностированной в 28 лет. Ее брат и сестра пробежали Лондонский марафон, чтобы собрать средства на исследования и поддержку семей, столкнувшихся с этим заболеванием. Семья надеется предотвратить подобные трагедии в будущем.
В конце апреля этого года на Лондонском марафоне собрались участники с особой миссией. Среди них были брат и сестра Джеммы Иллингворт – Бен и Джесс. Они бежали, чтобы почтить память своей сестры и собрать средства для исследований редкой формы деменции, от которой Джемма скончалась всего за пять месяцев до марафона, в возрасте 31 года.
Трагический диагноз – задняя корковая атрофия (ЗКА) – был поставлен Джемме в 2021 году, когда ей было всего 28 лет. Это редкое нейродегенеративное заболевание часто связано с болезнью Альцгеймера и поражает затылочные доли мозга, отвечающие, в частности, за обработку визуальной информации. Зрение Джеммы начало стремительно ухудшаться.
Состояние Джеммы быстро прогрессировало. Она постепенно теряла базовые навыки: возможность самостоятельно есть, глотать, говорить и ходить.
Семья Джеммы вспоминает, что первые признаки болезни появились еще в детстве. У нее были трудности со зрением, координацией, ориентацией в пространстве и даже с определением времени по часам. Однако тогда эти проблемы не вызывали серьезных опасений у близких – они считали Джемму просто "рассеянной".
С годами симптомы становились все более выраженными, особенно обострившись во время пандемии. Джемма перестала видеть настолько, что не могла работать за компьютером. Серия неврологических тестов в итоге привела к шокирующему диагнозу – деменция в столь молодом возрасте.
Самым тяжелым для Джеммы было осознание разрыва между желанием вести обычную жизнь и невозможностью это делать. Ее брат Бен рассказал: "Она не до конца понимала, что с ней происходит. Она думала, что может жить обычной жизнью, но это было не так. Вскоре она уже не могла жить без посторонней помощи".
Ещё при жизни Джеммы её брат Бен, сестра Джесс и лучшая подруга Рут (32 года) решили принять участие в Лондонском марафоне. После забега им удалось собрать более 20 000 фунтов стерлингов (около 23 000 евро) на поддержку организаций, занимающихся помощью людям с деменцией. Ранее, в июне 2023 года, они уже собрали 28 000 фунтов в ходе благотворительного забега для организации National Brain Appeal.
Бен объясняет мотивацию семьи: "Мы стараемся собрать как можно больше денег для RDS (Rare Dementia Support), чтобы они могли попытаться предотвратить подобные трагедии в будущем. Они помогают семьям, таким как наша. Они не смогли вылечить Джемму, но помогли нам справиться с ситуацией наилучшим образом".
После постановки диагноза Джемма Иллингворт не проходила клиническое лечение. Она скончалась 27 ноября 2024 года дома в Манчестере, в окружении семьи. Сбор пожертвований на исследования редких форм деменции продолжается.
