В нескольких словах
12-летний Ян из Берлина страдает от неизлечимого заболевания, ведущего к полной потере зрения. Несмотря на это, он остается оптимистом, успешно играет в футбол и мечтает о будущем. Его мама основала благотворительный фонд для помощи другим детям с похожими проблемами.
Ян (12 лет) страдает от неизлечимого заболевания глаз. Несмотря на это, он обожает футбол. Его кумиры на поле — Томас Мюллер, Джамал Мусиала. И Жером Боатенг: "Он помог мне, потому что тоже носит очки".
Ян любит футбол, болеет за "Баварию" и мечтает путешествовать. Двенадцатилетний мальчик из Берлина хорошо учится в школе, планирует получить высшее образование, возможно, построить карьеру спортивного журналиста и хочет увидеть как можно больше стран по всему миру. Ведь он не знает, как долго еще сможет видеть.
О том, что у него могут быть проблемы со зрением, Ян заметил еще в детском саду. "Но тогда я не понимал, что нормально, а что нет. У меня не было сравнения", — рассказывает он. Во время осмотра перед школой впервые было установлено, что Ян страдает тяжелым заболеванием глаз.
Диагноз, поставленный специалистом: макулодистрофия и колбочко-палочковая дистрофия (КПД). Неизлечимо. Зрение постепенно ухудшается, изображения становятся нечеткими. Глаза нужно по возможности защищать от солнечного света. В конечном итоге почти всегда наступает слепота. Судьба, которая часто постигает пожилых людей в конце жизни, настигает Яна до того, как его жизнь по-настоящему началась.
"Мой сын — один на миллион", — говорит Элита Сандау, его мать. Сам Ян добавляет: "Я не знаю ни одного другого ребенка с таким заболеванием. Это, по сути, хорошо, но из-за этого я чувствую себя одиноким в своей болезни".
Как Ян описывает свое зрение?
"Светлый шрифт на светлом фоне я совсем не вижу. Во время занятий спортом мне трудно разглядеть линии на поле. Поэтому мне помогают предметы, расставленные на линии. А в школе мне нужен мой iPad для чтения, а задания и учебные материалы должны быть распечатаны на формате А3".
Ян — хороший ученик. Разносторонне интересуется. Вырос двуязычным (немецкий и английский). Очень силен в математике. И, конечно, в спорте. Однако время в школе Ян и его мать описывают как дополнительное испытание, помимо болезни. Чтобы мальчик мог сидеть в первом ряду и получать задания, скопированные на формат А3, пришлось даже обратиться в школьное управление. Снова и снова его матери приходится предоставлять медицинские заключения, объясняться и защищать сына. Просто потому, что он плохо видит.
Одна учительница постоянно делала ему замечания, что "немцы должны сидеть прямо" — что для Яна при чтении часто было невозможно. Одноклассники по очереди дразнили его из-за очков, iPad, на котором он лучше читает учебники, лупы или специальной лампы для чтения. Ян так резюмирует это время: "Я уже был на дне из-за своей болезни, а в моем тогдашнем классе многие еще и "допинывали", называли меня "слепой рыбой". Такое "допинывание" в спорте — например, в рестлинге WWE — строго запрещено. Почему же это разрешено в жизни?"
Это единственный момент в разговоре, когда Ян заметно взволнован. Но он никогда не хотел сдаваться. "Раньше после школы я часто плакал, потому что меня регулярно высмеивали и оскорбляли. Мой выход из этой долины был в том, что я в какой-то момент нашел правильных друзей. Они помогли мне, поддержали. И футбол тоже делает меня сильнее".
Ян занимается футболом несколько раз в неделю. Его позиция: "восьмерка", вингер или нападающий. На поле он хорош, команда на него рассчитывает — несмотря на его заболевание. "Команде всё равно, что из-за болезни я ношу очки. В конце концов, они рады, что я забиваю голы. Криштиану Роналду тоже реализует не 100 процентов всех голевых моментов. 99 процентов вполне достаточно — и их я чаще всего достигаю".
Его кумиры на поле — Томас Мюллер, Джамал Мусиала. И Жером Боатенг: "Он помог мне, потому что тоже носит очки".
С какими чувствами Ян смотрит в будущее?
"Я не хочу жалости. Никто не должен плакать вместе со мной. Я хочу, чтобы ко мне относились как ко всем другим людям. Не каждый человек всё делает одинаково хорошо, каждый что-то умеет лучше, а что-то хуже. Конечно, иногда я боюсь, что однажды ослепну. Это может случиться сегодня, завтра или когда-нибудь. Но жизнь ведь всё равно продолжается. И если я буду каждый день думать о том, что ослепну, мне автоматически будет плохо. Я этого не хочу. Я предпочитаю идти по жизни с оптимизмом".
Что мы все можем узнать у Яна? "Во второй раз обида, как в моем случае "слепая рыба", уже не так сильно ранит. В тот момент, когда это случилось, я был ненадолго слабее. Но в долгосрочной перспективе это сделало меня сильнее".
Мать Яна, Элита Сандау, тоже не позволяет болезни сына парализовать себя. "Для меня как матери, конечно, тяжело принять, что я не могу помочь своему сыну. Но, возможно, я смогу помочь другим детям". Поэтому она основала благотворительный фонд. С помощью фонда Памози Элита Сандау организует осмотры глаз и собирает старые очки, которыми она хочет помочь детям на своей родине в Зимбабве и Южной Африке. Также для того, чтобы снять стигму: "Там детям до сих пор говорят, что они глупые, просто потому, что носят очки. Чтобы избежать этого, они рискуют своим зрением. Моя мечта — изменить это". Памози в переводе с языка ньянджа (банту язык, на котором говорят, в частности, в Зимбабве) означает "вместе". "Только так мы справимся".
О чем мечтает Ян? "Чтобы как можно меньше других людей заболели моей болезнью. И чтобы мы не принижали людей с заболеваниями — потому что они тоже люди".
